Quando io e mio marito abbiamo deciso di avere figli, i primi tentativi sono andati male. Abituata a un corpo che lavorava come un orologio svizzero, non capivo perché mi tradisse proprio quando avrebbe dovuto sostenermi di più.

Parte della sofferenza per queste gravidanze interrotte derivava dal non riuscire a parlarne: amici e parenti facevano a gara per distrarmi (“non pensarci”, mi dicevano), ma io desideravo solo discuterne con qualcuno capace di ascoltarmi prima ancora che di capirmi o di confortarmi. È finita che sono andata in terapia e ho trovato un forum online dedicato a chi come me non riusciva a concepire: entrambe le esperienze mi hanno aiutata quando ero dominata da un senso profondo di incapacità e la mia mente vacillava senza trovare dove riposarsi.

Poi una figlia l’ho avuta ed è nata autistica. Quando ho iniziato a scrivere La Bionda e La Bruna, ho pensato che solo con uno spazio pubblico avrei soddisfatto quello che volevo fare: scrivere per dipanare la matassa che tiene legate la disabilità di mia figlia, tutta me stessa, la nostra famiglia, la comunità nella quale viviamo. Non c’è mai stato niente da guarire, né in lei né in me, ma un terreno da coltivare a forza di parole scritte.

Il tempo mi ha insegnato che la mia chiave è fermarmi a scrivere, creare una pausa durante la quale sono fisicamente ferma, impegnata a tracciare un post, a decidere cosa scrivere e come argomentarlo: darmi struttura, scegliere le parole, tenere a mente che qualcuno le leggerà e accettare di condividerle con chiunque, mi tiene lontana dalla scrittura come strumento per sfogarsi, un atto che a mio modo di vedere non permette di andare oltre la superficie per addentrarsi nelle pieghe della propria o altrui fragilità. La scrittura che mi aiuta ha bisogno di tempo, di costanza, sguardo lucido, non taglia via l’espressione delle emozioni ma le riordina e dà loro un senso.

Scrivere pubblicamente, quindi, mi dà filtro e distanza, corregge il mio sguardo spesso appannato e per questo, secondo me, diventa utile: non so se definirlo terapeutico, ma so che serve a me stessa e può aiutare chi legge.

Raccontare una disabilità, una fragilità, non è facile e non lo è soprattutto se il protagonista non sei tu e, allargando lo sguardo e andando oltre la dimensione personale, ne vediamo gli effetti peggiori un po’ ovunque: persone che usano un ausilio per vivere diventano “confinati” su una carrozzina, ragazzi e adulti con la sindrome di Down continuano a essere raccontati come eterni e teneri bambini, se sei malato devi essere per forza un lottatore, come se la tua speranza di guarigione e la tua dignità di persona dipendesse solo dalla tua capacità di combattere, se sei obeso sei debole e incapace di controllarti, se sei autistico vivi per forza nel tuo mondo, sordo e cieco a quel che ti si muove intorno.

Per fortuna le cose stanno cambiando: siamo sempre di più a sapere quanto sia azzardato sottovalutare e minimizzare l’effetto delle parole, su noi stessi e sugli altri. Se vogliamo scrivere, facciamolo, io sono sempre dalla parte di un nuovo blog, un nuovo racconto, un nuovo film o documentario: leggiamo, indaghiamo, parliamo con le persone che ne sanno più di noi – per me sono gli autistici adulti – e poi costruiamo un nostro vocabolario e una parola alla volta saremo capaci di scegliere, usare e fare usare parole che curano.

© Daniela Scapoli

Daniela Scapoli è una content writer libera professionista che scrive per aziende e professionisti di settori diversi. È convinta che la scrittura abbia grandi poteri: scioglie nodi, apre strade, avvicina le persone, guida e porta risultati. Oltre a scrivere per lavoro, cura un blog personale – www.labiondaelabruna.com – in cui parla delle sue due figlie, la Bionda e sua sorella maggiore, la Bruna, autistica: è il racconto della sua esperienza personale e famigliare con una realtà ancora poco nota e che meriterebbe più attenzione. Il suo intervento della mattina sarà sulle parole per parlare di disabilità: “Scrivere parole di cura”. Il laboratorio del pomeriggio sarà una riflessione, un momento di confronto sul potere delle parole che usiamo per raccontare e raccontarci, specie quando c’è in gioco la disabilità.

 

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